A l’occasion de la Journée Mondiale du lymphome, Voix des Patients fait le point avec le Dr Pauline Brice, responsable de jour en hématologie à l’hôpital Saint-Louis à Paris. Depuis plusieurs années, elle se consacre aux traitements des malades atteints de lymphomes et à la recherche clinique.
Dr Pauline Brice
En quoi le lymphome est-il un cancer particulier ?
Tout d’abord car il ne survient pas spécifiquement dans un organe, mais plutôt dans des ganglions ou dans des cellules lymphoïdes qui sont présents dans tout le corps. C’est donc une situation très différente par rapport à d’autres cancers et cela explique pourquoi le traitement n’est pas d’ordre chirurgical, comme dans beaucoup d’autres cancers.
Deuxièmement, c’est un cancer assez fréquent même s’il n’est pas très connu. On estime qu’il y a entre 12 000 et 15 000 nouveaux cas par an en France.
Quels sont les symptômes de la maladie ?
Les signes annonciateurs sont toujours assez variables et pas très spécifiques, mais le signe le plus fréquent est l’apparition d’un ganglion le plus souvent dans le cou, parfois dans l’aine ou plus rarement sous les bras. Lorsque le ganglion fait au moins deux centimètres, ce n’est pas normal. Parfois, les signes sont plus compliqués car les ganglions sont à l’intérieur et ne sortent pas. Ils peuvent être dans le thorax ou dans l’abdomen et les symptômes sont alors indirects : par exemple des douleurs, des essoufflements lorsque c’est dans le thorax ou des troubles digestifs quand c’est dans l’abdomen.
Y a-t-il d’autres signes indirects ?
Oui, ce sont des signes de retentissement général de la maladie comme un amaigrissement, des sueurs nocturnes ou encore une grande fatigue. Les prises de sang peuvent donner des indices, car il faut s’inquiéter d’une anémie ou encore d’une augmentation des lymphocytes.
Y a-t-il des facteurs de risques ?
Il y en a quelques uns mais cela représente une minorité de lymphomes par rapport à l’ensemble. Les facteurs de risques les mieux établis sont les traitements immunosuppresseurs dans certaines maladies auto-immunes, comme ceux qui sont prescrits pour certaines greffes d’organes. Il y a également certains virus comme le virus VIH. Moins clairement, le virus de l’hépatite C prédispose aussi au lymphome et l’agent bactérien hélicobacter pylori favorise le lymphome de l’estomac. Il y a également des suppositions sur certains facteurs environnementaux. Des études ont été menées sur les pesticides et nous savons que les radiations ionisantes ne sont pas saines pour l’organisme.
Comment se déroule l’accompagnement des patients ?
Le patient voit d’abord son médecin traitant généraliste qui fait des examens d’orientation et un scanner. Si ce dernier montre la présence de ganglions, le patient est dirigé vers un spécialiste dans un service spécialisé d’hémato-oncologie pour préciser le bilan.
Il existe des consultations d’annonce avec la possibilité d’une prise en charge par un psychologue et une assistante sociale. C’est le même accompagnement que pour d’autres cancers.
Les traitements impliquent-ils une cessation de l’activité professionnelle ?
Nous avons mis en place, depuis plusieurs années, un maximum de traitements en ambulatoire. Ainsi, plus de la moitié de nos patients ne sont jamais hospitalisés. Cela leur permet de continuer une activité, à condition qu’elle soit adaptée. Pour ceux qui sont obligés d’arrêter, je crois que l’important c’est de reprendre assez vite, même si c’est un peu difficile.
Où en sommes-nous au niveau des traitements ?
Depuis dix ans, il y a beaucoup d’améliorations dans les traitements. Concrètement, il y a vingt ans, nous avions les anticorps monoclonaux, aujourd’hui nous avons plutôt des thérapies plus ciblées avec en particulier des inhibiteurs de kinase qui ont changé pas mal de choses, en particulier dans le lymphome du manteau ry dans le lymphome lymphocytique.
Ce qui change également, c’est la meilleure connaissance des maladies qui permet de mieux adapter le traitement à chaque type de lymphome car il y a au moins une vingtaine de lymphomes différents.
Nous faisons le plus souvent de l’immunochimiothérapie. Les chimiothérapies sont le standard et vont le rester pour les lymphomes agressifs, les lymphomes de Hodgkin et pour les lymphomes de plus faible malignité ou indolents. Toutefois, grâce à l’avènement des nouvelles molécules, dans un horizon de 5 à 10 ans, nous ne ferons peut-être plus de chimiothérapie.
Les traitements sont donc de mieux en mieux adaptés aux patients ?
Oui. L’un des lymphomes les plus fréquents est le lymphome de Hodgkin. Depuis 10 ans, nous faisons moins de radiothérapie car elle entraîne des risques à long terme. Nous adaptons vraiment la chimiothérapie pour le patient en fonction des pronostics et des réponses précoces que permet le pet scan, lequel a transformé la prise en charge de ces patients. Désormais, tous les patients atteints d’un lymphome de hodgkin ont un pet scan au terme de deux cures de chimiothérapies pour adapter le traitement.
Que peut-on dire des traitements oraux ?
Concernant les traitements oraux, ce sont souvent des traitements de plus long terme. Or dans le lymphome, nous avons de bons taux de guérison avec la chimiothérapie, donc mieux vaut un traitement de 6 mois un peu plus fort et être débarrassé de la maladie.
Le taux de guérison pour le lymphome de Hodgkin est de 90%. Pour les lymphomes B à grandes cellules, nous sommes aux alentours de 70-80 %. Et pour les lymphomes plus indolents, les espérances de vie ont également nettement augmenté.
Vous accompagnez l’association France Lymphome Espoir. Quelles sont vos motivations ?
Depuis 10 ans, l’association a beaucoup travaillé pour mieux faire connaître la maladie car il y a dix ans, elle était vraiment très très peu connue. Elle a permis de jeter un regard plus humain sur les thérapies car pour les médecins, le fait de travailler avec des associations permet de voir les choses sous un angle différent. Par exemple, de privilégier aussi la qualité de vie du patient et pas uniquement les taux de guérison.
Avez-vous quelques anecdotes qui vous ont marquée au cours de votre parcours ?
Des histoires de vie, on en a tous les jours. Je me rappelle notamment de cette jeune fille qui avait une maladie de Hodgkin récidivante et qui est tombée amoureuse de son ambulancier. Ce dernier l’a accompagnée durant son traitement difficile. Je suis aussi frappée par la combativité des patients. Y compris les adolescents, lesquels tolèrent d’ailleurs souvent mieux les traitements. C’est toujours touchant de les voir décrocher leur bac malgré la chimiothérapie.
