« Non, désolée, je ne pourrai pas me joindre à vous ». Cette phrase, Elodie l’a prononcée maintes et maintes fois à des amies qui lui proposaient de sortir dans des environnements un peu sonores. Elle n’est pas juste « allergique » au bruit comme certaines de ses amis aiment le penser, mais souffre d’hyperacousie.
Alors que certains bruits sont parfaitement tolérables pour ses proches, Elodie y est parfaitement intolérante. Comme d’autres personnes souffrant d’hyperacousie, elle perçoit certains sons comme plus forts qu’ils ne le sont vraiment. Une particularité qui peut s’avérer invalidante au quotidien, avec un sentiment de fatigue, d’oreille bouchée et d’acouphènes.
Je suis dérangée en permanence par l’environnement sonore. L’open space est inaccessible pour moi, et cela m’a fermé des portes. Je vis à la campagne, car je vis le bruit des voitures, des ambulances… comme une agression. Pas facile pour moi de passer l’aspirateur, j’avoue que je délègue, pas juste par paresse. Et bien sûr, les fêtes me sont pénibles, ce qui réduit l’activité sociale
Si elle peut éventuellement se rendre à un dîner, il est inenvisageable pour elle d’aller à un concert, à un mariage avec orchestre…. « Mon compagnon et moi avons prévu de nous marier d’ici deux ans, et il sait déjà que ce sera en version minimaliste », précise-t-elle. Elodie reconnaît n’être pas tendre avec son fiancé : « s’il fait la vaisselle, et que les assiettes s’entrechoquent, cela me rend hystérique. Pareil pour la sonnerie de son téléphone que je lui fais baisser régulièrement ». Il ne s’agit pas chez elle de caprices de diva, mais d’éléments qui peuvent vraiment la faire souffrir. La jeune femme s’inquiète parfois de l’avenir, notamment au sujet de la maternité. Elle envisage d’avoir des enfants, mais les cris l’angoissent par avance. Et pour cause : « ce n’est pas juste une sensation d’inconfort, mais peuvent en découler des céphalées vraiment douloureuses ».
Aménager son environnement…
Si elle a toujours eu une fragilité du côté auditif, elle estime que son cas s’est incroyablement aggravé après avoir assisté à des concerts de façon un peu répétée et prolongée. C’est en effet une cause fréquente de l’hyperacousie, mais il y en a d’autres, comme des traumatismes acoustiques, une chirurgie de la tête, une paralysie faciale… « On dit souvent que le stress, la dépression, la propension aux migraines sont aussi des facteurs à l’origine de l’hyperacousie. Et dans mon cas précis, cela pourrait être le cas », précise la jeune femme. Longtemps, elle a eu tendance à s’isoler. Puis a réussi à accepter cette caractéristique, après avoir été accompagnée plusieurs mois par un thérapeute :
C’est bien plus problématique qu’on peut le penser vu de l’extérieur. Le quotidien est parfois pénible. La seule façon de l’adoucir est de procéder à des aménagements. Ce que j’ai fait. Et de bien s’entourer, même si cela peut prendre du temps
… sans pour autant vivre dans une bulle
« J’ai la chance d’avoir un chéri compréhensif, je dirai même exceptionnel ». La plus grande qualité de ce dernier, a-t-elle coutume de dire sur le ton de l’humour, est de ne pas ronfler : « bien sûr, je plaisante en disant cela car il en a de très nombreuses autres. Mais celle-ci est vraiment fondamentale, même si je dors avec des bouchons d’oreille ». Elle confesse qu’elle serait tentée de les utiliser en permanence, mais les spécialistes lui ont déconseillé, afin de ne pas s’enfermer davantage encore dans une bulle qui lui rendrait l’exposition au monde extérieure plus rude encore. Les experts recommandent en effet d’éviter une surprotection pour réapprendre à tolérer le bruit.
Il ne faut pas confondre l’hyperacousie et la misophonie qui est une aversion à certains types de sons, comme des couteaux qu’on aiguise…. Moi ce sont tous les bruits et pas juste quelques uns qui m’insupportent !
Il n’existe pas à proprement parler de solutions, même si des audiologistes peuvent proposer des programmes de désensibilisation graduelle, avec un entraînement permettant de rendre le système auditif plus tolérant aux sons de l’environnement.
M-FR-00007980-1.0 – Etabli en janvier 2023
