Dimanche dernier, avait lieu une journée de sensibilisation dédiée à la maladie de Huntington. L’occasion de faire un point sur cette pathologie peu connue grâce aux témoignages d’Hélène et de sa fille Chantal.
La vie de cette dernière a basculé quand elle n’avait que 20 ans. Tout semblait pourtant plutôt bien engagé, mais rapidement, les épisodes dépressifs se sont succédés. Insomnies, perte de poids, changements dans son caractère, dans sa démarche et dans son regard… autant de signes qui ont inquiété son entourage. A commencer par sa mère, Hélène, qui a réalisé que la maladie de Huntington était à l’origine de tous ces maux et que la jeune fille avait hérité de son père un gène responsable du développement de cette maladie dégénérative.
Aujourd’hui âgée de 28 ans, Chantal a tout de même donné naissance à une fille, mais redoute qu’elle ne soit à son tour victime de cette terrible maladie. Elle a préféré ne pas faire de tests pour évaluer si sa fille était porteuse du gène. Elle bénéficie de l’aide d’une assistante sociale. Bien qu’elle puisse encore marcher et manger de façon autonome, elle raconte sa souffrance quotidienne, les douleurs dans ses jambes, dans le dos, mais aussi l’angoisse d’un avenir incertain. Par orgueil, elle refuse d’utiliser un fauteuil roulant, mais accepte néanmoins de témoigner pour sensibiliser le grand public.
Des symptômes très invalidants
Les personnes victimes de Huntington présentent des symptômes des maladies de Parkinson, d’Alzheimer et de pathologies psychiatriques. Ces derniers se manifestent généralement vers 40 ans, mais la maladie peut se déclarer plus tôt. Ou plus tard. A l’heure actuelle, elle est incurable. On estime qu’en France, 6 000 personnes seraient concernées par la maladie.
