Chaque année, près de 2 millions d’enfants et d’adolescents sont hospitalisés dans des établissements publics de santé. Ces derniers se sont considérablement adaptés pour accueillir ces jeunes patients. Toutefois, si l’environnement est plus ludique que par le passé, il reste encore du chemin à parcourir…
Atteint d’une leucémie quand il était petit, Paul se souvient d’une ambiance austère et anxiogène. Désormais guéri, il a eu l’occasion de se rendre récemment dans un hôpital pour rendre visite à un neveu malade. Et se félicite d’observer des espaces dédiés, des chambres plus colorées et une approche moins hostile qu’elle ne l’était.
Des initiatives children-friendly
Lucas, son neveu, lui aussi concerné par la même maladie, a été rassuré par un dispositif prévu pour les enfants. « Pour aller au bloc opératoire de l’hôpital du Havre où je suis hospitalisé, je suis monté dans une petite voiture électrique», raconte-t-il. Il était au volant tandis qu’un infirmier actionnait les manettes. Moins stressant que de monter sur un brancard. Plus la peine d’ailleurs pour beaucoup d’enfants de prendre une prémédication, car ils arrivent beaucoup plus détendus. En parallèle de ces petites automobiles, plusieurs initiatives ont vu le jour pour agrémenter leur séjour à l’hôpital. Dans certains services, les équipes soignantes utilisent des poupées ou des marionnettes pour montrer à l’enfant à quel endroit sera située la cicatrice à son réveil…
Un rapport pointe du doigt quelques faiblesses
Il n’en demeure pas moins qu’il reste encore beaucoup de chemin à parcourir, comme en témoigne d’ailleurs un récent rapport publié par la Fédération hospitalière de France (FHF). Sont proposées des pistes pour améliorer la prise en charge des très jeunes patients à l’hôpital. Ce texte a été rédigé en collaboration avec le Défenseur des droits, l’Union nationale des associations familiales et l’association Sparadrap qui intervient auprès des enfants hospitalisés.
Favoriser l’accueil des parents
Parmi les pistes d’amélioration, les auteurs appellent de leurs voeux des mesures pour que les parents aient la garantie de pouvoir rester dormir auprès de leur enfant hospitalisé. A noter que c’est déjà le cas dans 70 % des services interrogés pour ce rapport, alors qu’en 2003, seul un enfant sur quatre pouvait avoir un parent à ses côtés pour la nuit. Il n’en demeure pas moins qu’ils ne dorment pas toujours dans de bonnes conditions, ne bénéficiant parfois que d’un fauteuil. Et ils sont rarement admis en salle de réveil, alors que ce sont les seuls repères des enfants à l’hôpital. Ces derniers ont vraiment besoin de leur soutien pour vivre cette épreuve. Inversement, si les proches sont absents, l’enfant peut éprouver de l’angoisse, voire un sentiment d’abandon et un traumatisme. « Je me souviens avoir fait de nombreuses insomnies et des cauchemars à répétition, car j’aurais aimé que mes parents soient à mes côtés. J’avais 5 ans, un âge où on a vraiment besoin d’eux. Je leur en voulais de m’avoir laissé, même s’ils n’y pouvaient rien et auraient préféré être là. On le leur avait juste interdit », se souvient Paul, bien que ces souvenirs soient loin derrière lui. Le lien avec ses repères (amis, famille…) est essentiel pour mieux vivre une hospitalisation. Or il existe encore de grandes disparités selon les services ou les établissements. Certains ont toutefois mis en place des initiatives dignes d’éloges, comme l’espace famille de l’hôpital nord de Marseille.
Expliquer les soins aux enfants
Autre axe d’amélioration : une meilleure pédagogie. Les auteurs du rapport dénoncent le manque de formation du personnel, surtout en dehors des services de pédiatrie. Même si beaucoup de progrès ont été réalisés, ils préconisent de replacer l’enfant au centre des soins. L’objectif serait d’obtenir son consentement et de dialoguer avec lui sur la maladie et les soins prodigués, alors qu’à l’heure actuelle, seuls les parents sont consultés. De leur côté, les enfants ne sont pas suffisamment informés, alors que beaucoup sont à même de comprendre. Beaucoup d’efforts ont néanmoins été réalisés et plusieurs communes distribuent des mallettes d’informations, lesquelles sont remises gracieusement à des familles accueillies dans les services de cancérologie pédiatrique. Différents guides, livres et documents permettent de mieux comprendre la maladie, les examens et les traitements. Des projets vont dans la bonne direction, comme l’opération de l’hôpital des Nounours, pour réduire la peur des blouses blanches!