Marie connaît bien la maladie de Huntington. Elle n’est pas concernée directement, mais plusieurs membres de sa famille ont développé cette pathologie. Elle a consacré beaucoup de son temps à les accompagner. Récit.
Huntington, une maladie génétiquement transmissible
Mon grand-père, mon père et mon oncle ont développé la maladie. Pour ma part, j’ai fait le test, et il s’est avéré négatif,
raconte-t-elle. A savoir : ce test n’est pas une légère formalité.
Il y a tout un protocole pendant une demie-année, avec chaque mois un rendez-vous. D’abord avec le généticien, puis avec un neurologue, puis avec un psychologue et de nouveau avec un neurologue. Le tout suivi par une prise de sang, dont on n’a les résultats qu’un mois plus tard. À chaque étape, on vous demande si vous voulez arrêter. C’est assez anxiogène,
confie Marie. Elle confie d’ailleurs avoir commencé ce protocole, puis l’avoir arrêté après le premier rendez-vous.
Je n’y suis retournée que 5 ans plus tard, après avoir consulté une psycho-thérapeute pour m’accompagner tout au long de ce chemin.
Test de dépistage : le faire ou pas ?
La maladie de Huntington se déclare généralement entre 30 et 50 ans,
explique Marie. Sa sœur a développé la maladie, et la fille de cette dernière s’est longuement interrogée sur le fait de savoir si elle devait faire ou pas ce test.
Pour le faire, il faut avoir au moins 18 ans. Ma nièce Juliette en a 19. Depuis qu’elle a dix ans, sa mère lui a dit qu’elle pouvait avoir la maladie. Sa fille était sa confidente, ce qui difficile à vivre pour un enfant,
explique-t-elle. Jusqu’à 18 ans, elle n’avait pas le choix et la question ne se posait donc pas.
Dans les six mois qui ont précédé sa majorité, j’ai senti un malaise. Je lui ai proposé d’aller voir un psychothérapeute, elle a accepté. J’ai insisté sur le fait qu’elle avait le choix et que si elle ne voulait pas le faire, elle n’était pas obligée. Après quatre mois de suivi avec une psychothérapeute, elle a décidé de ne le faire que quand elle serait prête,
témoigne Marie. Elle précise que c’est d’autant plus compliqué que beaucoup de choix doivent déjà être faits à cet âge là, notamment le choix pour les études.
Les symptômes de la maladie de Huntington
Mouvement incontrôlables et amples, dépression et enfermement sur soi : voici les symptômes que décrit Marie. En effet, les personnes malades sont bien conscientes qu’elles n’arrivent plus à faire les mêmes choses qu’avant.
Elles arrivent difficilement à gérer leurs émotions, qui deviennent vite obsessionnelles, notamment l’angoisse. Elles sont vite débordées,
précise-t-elle. Elle raconte la façon dont elle a vu sa sœur sombrer :
le jour où elle a déménagé pour partir s’installer à mille kilomètres de la famille avec sa fille (sachant qu’elles vivaient seules toutes les deux), nous avons eu des doutes. Les personnes malades cherchent à dissimuler leur pathologie, ce qui peut les amener à s’éloigner.
Quand les proches s’en aperçoivent, cette maladie neuro-dégénérative est déjà souvent bien avancée. Nous étions sensibilisés sachant qu’il y avait des antécédents dans la famille. Ma nièce confesse n’avoir aucun souvenir de sa maman quand elle était bien portante.
Quand elle est revenue dans sa région d’origine, ma sœur s’enfermait chez elle avec la petite et ne nous ouvrait pas la porte. Le quotidien était très difficile pour elles deux, notamment pour la petite qui prenait le rôle de l’adulte,
raconte Marie.
La détresse des proches
Les proches se sentent très démunis. J’ai tout essayé : la force, la compréhension… rien n’a marché. Un jour où je devais aller voir ma mère atteinte de la maladie d’Alzheimer, j’ai proposé à ma sœur d’emmener sa fille. Cela faisait trois ans que je n’étais pas rentrée dans l’appartement. Le spectacle était désolant (poubelles entassées, saleté…). Quant au déséquilibre clinique de ma sœur, il était évident. Ce jour là, elle a craqué. Elle savait qu’elle avait la maladie et m’a annoncé qu’elle avait pris rendez-vous en septembre chez la généticienne. J’ai tâché de remettre un cadre de vie correct. Je crois qu’elle a eu très peur de perdre sa fille,
témoigne Marie. Quant à Juliette, elle semblait s’accommoder de la situation.
Les enfants ont une très grande capacité d’adaptation pour protéger le parent qui est dans une difficulté profonde,
explique Marie, qui est allée par la suite régulièrement chez sa soeur pour régler les problèmes administratifs et aussi maintenir un cadre équilibré.
Les démarches : un véritable combat
La petite a fait tout son primaire dans ce contexte. Quand elle est rentrée en sixième, j’ai pris conscience qu’il fallait davantage d’encadrement. D’autant que le cocon de l’école primaire allait disparaître et que la maladie de ma sœur avançait. Cela a été un grand branle-bas de combat. Il fallait faire des démarches. J’ai été voir des assistantes sociales de la commune, des assistantes sociales de la CAF, des assistantes sociales de la région pour demander de l’aide. J’ai découvert qu’il y avait un certain nombre de dispositifs, mais aucune coordination entre eux,
note Marie. En parallèle, elle a contacté la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ou elle a trouvé une vraie écoute et des personnes très professionnelles. C’est très difficile, c’est un vrai combat contre le temps puisque c’est une maladie dégénérative. L’entourage peut s’opposer au statut de « handicapé » car il parvient à mettre des mots sur la situation. Des mots anxiogènes évidemment !
On se débat aussi contre certains proches et contre certains professionnels, mais aussi contre les assistantes sociales qui pensaient qu’il y avait rien de grave car devant eux, ma soeur parvenait à cacher sa maladie et à donner le change,
confie Marie. Les pédopsychiatres qu’elle a eu l’occasion de consulter lui ont fait comprendre que si elle voulait aider sa nièce, il fallait aussi aider la mère, car l’enfant n’irait pas bien si elle voyait son parent dans la souffrance.
Il a été très difficile de faire comprendre à ma sœur la nécessité de ne pas se focaliser sa fille. J’ai donc cherché à lui trouver des projets et des hobbys indépendamment de la petite. Grâce à l’aide d’ergothérapeutes, elle a pu se refocaliser sur elle-même.
Marie a aussi entrepris des démarches pour placer sa nièce dans un internat d’excellence. Le gouvernement de l’époque venait de lancer ce système, et une structure de ce type avait ouvert dans sa ville. Elle a foncé pour faire une demande. Le fait d’avoir été réactive a été payant !
Séparer mère et fille : pas si facile !
Juliette est donc entrée dans un internat.
Je la récupérais le vendredi soir puis elle dormait chez sa mère et je la ramenais pour reprendre la semaine. Pendant ce temps, nous avons fait les démarches officielles auprès du Juge des Mineurs. Sachant que l’état de ma sœur allait se détériorer, il fallait anticiper l’avenir. Cette dernière ne dormait pas la nuit, et se couchait dans la journée, épuisée. Elle avait totalement perdu ses repères. Elle ne pouvait plus gérer sa fille,
poursuit Marie. Et d’ajouter :
puis ma sœur a compris que la venue de sa fille chez moi était une décision très difficile à gérer mais la meilleure pour garder les liens entre elles deux. Si sa fille ne venait pas chez moi, il y aurait vraisemblablement un placement. Le système d’internat pendant deux ans a permis d’officialiser la démarche.
Le juge a eu l’intelligence de proposer un système d’autorité parentale partagée qui a permis une transition en douceur. Quand Marie a dit à sa propre fille que sa cousine allait les rejoindre, l’enthousiasme n’a pas été au rendez-vous.
Je lui ai dit que c’était informatif et pas consultatif. Nous avons cohabité toutes les trois. J’ai donné ma chambre à ma nièce et j’ai pris le salon.
Trouver un accueil de jour : le parcours du combattant
Marie s’est mis en tête de trouver un accueil de jour pour personnes handicapées, car elle était persuadée que ce lien social serait bénéfique à sa soeur. Hélas, ils n’ont pas voulu l’accepter estimant que ce type de structures était destinées à des personnes non concernées par des maladies évolutives.
Ils avaient peur de ne pas savoir gérer. J’ai insisté fortement car il était indispensable qu’elle ait sa propre vie sociale à elle enfin de lâcher enfin sa fille. J’ai fini par obtenir que les responsables d’une structure la reçoivent, en insistant sur le fait que c’était quelqu’un de très agréable. Ayant constaté qu’elle était très attachante, ils l’ont enfin acceptée,
raconte Marie. Elle s’est arrangée pour rencontrer à minima tous les deux mois les responsables afin de collaborer au mieux en expliquant l’avancée de la maladie.
Je remercie mon employeur de m’avoir donné une grande flexibilité au niveau de la gestion de temps pour m’occuper de ma sœur et de ma nièce,
souligne-t-elle. Ses amis ont aussi été d’un grand secours. En parlant d’amis, elle a fait pression auprès de ceux de sa sœur afin qu’ils reprennent contact avec cette dernière. Elle semblait avoir enfin retrouvé une seconde famille avec des gens qu’elle prenait plaisir à appeler ce soir, mais la maladie l’a rattrapée.
Elle n’arrivait plus à manger correctement, du fait de problèmes de fausses routes. Or l’accueil de jour n’était pas organisé pour préparer des repas mouliné et s’adapter aux maladies évolutives. Quand on lui a dit qu’on ne pouvait plus la garder, cela a été très difficile pour son moral,
relève Marie. Depuis trois ans, elle est placée dans une maison spécialisée à l’hôpital dans une structure où tous les patients sont atteints de maladies dégénératives. Quinze ans après les premiers symptômes, elle ne marche plus, ne parle plus, et continue d’être suivie par une généticienne. Marie et Juliette lui rendent visite très régulièrement.
Les conseils de Marie
Le parcours d’aidante n’est assurément pas facile. Forte de son expérience, Marie encourage les aidants à ne pas se contenter d’accepter les informations qu’on leur donne.
J’ai défoncé toutes les portes car il est clair qu’elles ne s’ouvrent pas toutes seules. Il ne s’agit pas de court-circuiter les interlocuteurs, ce qui serait contre productif, mais de travailler en communication avec eux afin de créer une vraie relation,
conclut-elle. Des conseils très utiles de la part d’une femme qui force l’admiration !
