L’association François Aupetit (AFA) accompagne depuis 35 ans les personnes concernées par des MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin notamment la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Alain Olympie (en photo), directeur de cette association, présente les initiatives destinées à accompagner les patients et leurs proches.
Le visage de la maladie a changé
On estime que plus de 200 000 personnes sont atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) et 2,5 millions en Europe.
La bonne nouvelle c’est qu’il y a eu beaucoup de nouveaux traitements au cours de ces dernières années
s’enthousiasme Alain Olympie. Des traitements qui doivent être optimisés sachant qu’ils devront être pris jusqu’à la fin de sa vie. Il insiste sur la nécessité d’être observant et vigilant. En effet, les poussées peuvent disparaître pendant 10 ans à l’occasion d’une longue rémission, puis ressurgir brutalement. Beaucoup trop de jeunes malades non suivis ont développé des cancers digestifs ou de la peau.
Le suivi suppose des coloscopies tous les deux ans. Je conçois que ce soit pénible mais il est toutefois impératif pour éviter de mauvaises surprises. Nous sommes là pour donner des conseils et des outils en matière de prévention,
note le directeur de l’AFA.
Un pic des MICI chez les jeunes
Il explique que les patients sont touchés par les MICI de plus en plus jeunes :
on observe un véritable pic de diagnostic entre 12 et 17 ans, sans que l’on puisse expliquer véritablement pourquoi. La plupart des malades ont moins de 30 ans désormais !
Face à cette réalité, les parents se sentent souvent très isolés car ils n’ont jamais entendu parler de ces maladies considérées, à tort, comme rares. Il y a un véritable tabou. C’est la raison pour laquelle l’AFA organise à la fois des rencontres au sein de l’association, mais aussi des séjours d’éducation thérapeutique, dédiés aux adolescents ou aux jeunes de 18 à 30 ans pour les aider à construire un avenir malgré la maladie.
Quel que soit son âge, il ne faut pas rester seul, qu’on soit malade ou proche, les services proposés par l’AFA permettent d’avancer et de retrouver une qualité de vie acceptable malgré la maladie !
Les initiatives de l’AFA pour les patients
- Mise en place de l’Education thérapeutique (ETP)
L’association a mis en place des programmes d’ETP dès 2007 en faisant collaborer des professionnels de santé et des patients éducateurs formés ensemble à la pratique. Plus de 60 hôpitaux proposent aujourd’hui cet accompagnement adapté aux problèmes rencontrés par le patient dans son quotidien avec la maladie.
Désormais, l’AFA propose ce « service » sur internet avec le programme MICI Connect permettant de faire l’apprentissage de sa maladie, en partie grâce à un système de quizz, de fiches pratiques et de vidéos informatives, mais aussi de rencontrer d’autres malades du même profil, de suivre l’évolution de sa maladie grâce à des scores qu’on peut envoyer à son médecin et de stocker tous les documents utiles…
Demain, le malade pourra également prendre rendez-vous pour bénéficier des mêmes séances d’ETP depuis chez lui par webcam interposée. D’autres applications existent désormais pour faciliter le quotidien comme My MICI, Dr MICI ou Carmelia et bien sur AfaMICI qui géolocalise même les toilettes à proximité notamment celles du réseau Urgences Toilettes, tous ces lieux MICI friendly qui permettent de faire face à nos « urgences ».
- Accompagnement à l’alimentation
En parallèle de permanences hebdomadaires, l’AFA a créé un réseau de diététiciennes libérales, formées aux problématiques très spécifiques des MICI.
Ce sont 280 à 300 expertes qui vont pouvoir accompagner à leur sortie de l’hôpital les malades mis sous régime sans résidus (ni fruits ni légumes) pendant les poussées inflammatoires pour retrouver une alimentation équilibrée quand ils vont mieux. Nous avons mis en place un atelier « alimentation, vaincre ses peurs » et la première image, une simple tomate, provoque des grimaces chez la plupart des participants, tant la consommer provoque des douleurs après 6 mois de régime,
note Alain Olympie.
- L’initiative « Les Parrains de l’emploi »
L’AFA a mis en place une initiative baptisée « Les Parrains de l’Emploi », un véritable service d’accompagnement sur ce qui est devenu au fil des ans une problématique.
Les personnes nous contactent car elles doivent, par exemple, reprendre leur travail, mais sont un stressées car elles sont en arrêt depuis deux mois et ne savent pas comment justifier leur absence sans parler de leur maladie chronique. Nous allons tenter de les rassurer, de leur suggérer de s’appuyer sur des personnes ressources dans leur entourage professionnel…,
explique Alain Olympie. Il s’agit aussi par exemple de préparer des jeunes afin qu’ils puissent justifier dans les entretiens d’embauche, face à des questions insidieuses, des trous dans leurs CV, lesquels sont souvent liés à des poussées.
Nous avons déployé des formations pour développer ce service et sommes souvent sollicités par d’autres associations de patients, désireuses d’instaurer ce même type de projets,
poursuit Alain Olympie.
- Soutien de la recherche
L’AFA soutient activement la recherche.
Les travaux sur le microbiote, les bactéries de notre intestin, montrent de véritables avancées possibles pour calmer les inflammations. La recherche avance à grands pas sur cette piste,
note Alain Olympie. En parallèle, les scientifiques continuent de chercher à comprendre les facteurs prédictifs des poussées.
On sait que le stress n’arrange rien, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour mieux connaître ces pathologies,
conclut le directeur de l’AFA.
En savoir plus :
