Pourtant, c’est le flou qui entoure le quotidien de Jocelyne, 55 ans, atteinte d’un lymphome cutané depuis 15 ans.
Quand avez-vous découvert votre maladie ?
Les plaques, les démangeaisons ont commencé il y a une quinzaine d’années. A ce moment-là, les médecins disaient que mon mal était du psoriasis mais plus ça allait, plus les plaques s’élargissaient, me brûlaient et me démangeaient…
Comment le corps médical s’est-il rendu compte que vous étiez atteinte du lymphome cutané T ?
Il y a 3 ans, on m’a fait une biopsie et c’est là qu’on a appris de quoi je souffrais réellement.
Comment avez-vous réagi ?
J’étais désemparée, d’autant que les médecins ne connaissent pas très bien cette maladie. Elle est peut-être liée au stress ou à un germe ou à un problème de défenses immunitaires…or, quand on apprend qu’on est malade, on a besoin de certitudes et ce flou accentue le mal-être généré par le lymphome.
Comment votre maladie se traduit-elle au quotidien ?
J’ai des plaques rouges sur tout le corps et sur le visage aussi, elles me grattent, me brûlent…l’été est une période qui amplifie les brûlures à cause de la transpiration et ce n’est pas mieux l’hiver où la peau est très sèche, il n’y a pas de répit. Et outre l’aspect physique, il y a beaucoup de contraintes, vestimentaires notamment, c’est une maladie très difficile à vivre. Et mes plaques desquament beaucoup alors je sème, comme le Petit Poucet…
Quel traitement vous a-t-on donné ?
J’ai un médicament oral à prendre quotidiennement et je suis obligée d’hydrater mon corps plusieurs fois par jour mais les plaques sont toujours là. La seule chose qui me fasse de l’effet, c’est la cure thermale délivrée par un médecin. J’en ai faite une en juillet et mes plaques ont disparu à 80 % ! C’était une bonne chose car avec la transpiration, ces plaques deviennent plus irritantes. Certes, elles sont revenues en octobre mais c’était 3 mois de répit formidables !
Que vous disent les médecins quant à l’avenir de votre maladie ?
Que même si c’est un lymphome, il n’y a pas d’issue fatale mais mes plaques ne partiront jamais. Le lymphome cutané T est une maladie très handicapante au quotidien mais méconnue, il faudrait qu’on en parle davantage et que la recherche continue d’avancer. J’aimerai connaître d’autres personnes ayant cette pathologie pour savoir comment elles le vivent au quotidien!
