« Psoriasis : mieux vivre avec, mieux vivre ensemble » : tel est le slogan de la nouvelle campagne d’information et de sensibilisation lancée par France Psoriasis. Cette association de patients est à l’origine d’une enquête Ipsos, qui révèle que plus de 30% des Français atteints de psoriasis ont honte de leur maladie !
Les souffrances sont en effet autant que physiques que psychologiques. En effet, la majorité des patients ressentent de la gêne (76%) et du découragement (69%). 1/3 d’entre eux éprouvent même de la honte. Le mal être est si profond chez les malades que 51% voudraient rester seuls lors de poussées. Pire encore, ils sont 26% à souhaiter parfois totalement disparaître !
Des pressions dans la vie professionnelle
Les patients déclarent également subir une certaine pression sur leur vie professionnelle. Ils sont 45% à déclarer devoir souvent expliquer leur maladie à des collègues parce qu’elle leur faisait peur, et 23% considèrent être freinés dans leur évolution.
Des proches parfois distants
Les proches sont globalement conscients des souffrances que génère le psoriasis. Pour preuve, 46% se disent tout à fait compréhensifs sur les conséquences de la maladie. Il semble que ce soit le conjoint, à 41%, qui est le plus apte à comprendre les douleurs. Néanmoins, il apparaît que le conjoint, même s’il pense à 95% que la souffrance du malade est bien réelle, met parfois en doute sa combativité (43% pensent qu’il pourrait en faire plus pour se soigner et 41% que le malade se laisse un peu aller).
Concernant la vie de couple, si 69% des proches déclarent qu’il n’est pas difficile de vivre au quotidien avec une personne atteinte de psoriasis, 49% des patients estiment quant à eux, que la maladie est source de tensions dans le couple.
L’information fait parfois défaut
Seuls 35% des patients vus en consultation estiment être « bien informés » sur leur maladie, selon les dermatologues. Plus surprenant : 24% de ces derniers considèrent qu’eux mêmes ont peu de visibilité sur l’état d’avancement de la recherche scientifique sur cette maladie.
Enfin, seulement 1 proche sur 3 se dit être bien informé des gestes et traitements qui permettent de diminuer le niveau de démangeaison.
France Psoriasis met en place une série d’actions de sensibilisation à destination du grand public, avec pour objectif de faire comprendre à tous que la méconnaissance du psoriasis engendre une forme de discrimination et accentue le fait que la maladie soit mal vécue par les patients.
La connaissance de la maladie semble être un élément clé dans l’évolution des comportements face au psoriasis. Il faudra sans relâche poursuivre solidairement notre lutte contre ce qui découle, à l’évidence, d’un déficit d’information du grand public
rappelle Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis.
