En France 2% de la population serait atteinte de fibromyalgie dont 80 % de femmes. Mais c’est seulement en 2010 que la fibromyalgie a été reconnue dans notre pays. Jeanne, 53 ans, nous raconte son quotidien avec cette maladie, qui se caractérise par des douleurs très pénibles.
Comment avez vous su que vous étiez atteinte de fibromyalgie ?
J’ai toujours eu, depuis l’enfance, des douleurs diffuses dans le corps mais à la naissance de ma fille il y a 13 ans, les douleurs se sont accentuées jusqu’à devenir insupportables. A ce moment là j’avais le sentiment d’avoir 90 ans, j’ai connu une crise d’une intense douleur. Je ne supportais plus aucun contact physique. Lorsque mes enfants me tenaient la main, j’avais mal ! Je ne m’en sortais pas, j’avais mal le jour et la nuit.
Quel traitement vous prescrivait-on jusque là ?
Des antalgiques. Et puis des antidépresseurs car on pensait que j’étais atteinte de dépression. Certes, la douleur et la fatigue peuvent entraîner une dépression, mais celle-ci n’est qu’une conséquence, pas une cause.
Ces douleurs ont également eu des conséquences sur votre vie privée et professionnelle ?
Oui car en plus des douleurs, j’ai perdu le sommeil, ma faculté de concentration, ma mémoire. J’ai également été atteinte de céphalées récurrentes et de problèmes intestinaux. J’avais même du mal à ouvrir une bouteille d’eau…C’est ce qu’on appelle des troubles associées invalidants. Quant à l’entourage ce n’est pas évident pour eux de comprendre. On a pensé certainement de moi que j’exagérais, que j’étais « juste » fatiguée, que « tout le monde a mal quelque part ». Et puis comme je n’avais pas l’air malade, je me trouvais confrontée à des personnes dubitatives !
Et ensuite ?
En 2012 j’ai eu une grosse crise qui m’a empêchée de travailler. J’ai perdu du poids, j’ai « pris » 10 ans. Enfin un médecin a pensé à cette maladie, la fibromyalgie. Je suis allée à la Pitié et on a confirmé ce diagnostic. Malheureusement, il n’y a pas vraiment de traitements !
Alors comment soulagez-vous vos douleurs ?
Je fais du Qi Gong, sorte de Tai Chi qui me fait vraiment du bien. Une fois par mois je fais une séance de fascia-thérapie, un travail sur l’enveloppe qui entoure le muscle. Et puis je me force à faire un peu d’activité physique : je marche, je nage… Je ne relâche rien !
Vous continuez de travailler ?
Oui mais aux 3/5ème. J’ai la chance que ma maladie soit reconnue comme invalidante, si bien que je suis aidée par la Cramif. Ainsi, je touche mon salaire entièrement même si je suis en arrêt. J’ai la chance d’avoir un patron très compréhensif. C’est essentiel à mes yeux de bénéficier de cette reconnaissance médicale.
Une commission d’enquête parlementaire vient d’être créée. Elle va se pencher sur cette pathologie afin d’élaborer des recommandations pour une meilleure prise en charge des patients. Pensez-vous que ce soit une bonne chose?
Oui mais je trouve dommage qu’elle se tienne avant les résultats d’une étude de l’INSERM !
L’avenir, vous le voyez comment ?
J’ai appris à vivre avec ma maladie. Mon entourage me croit désormais et me comprend. J’ai fait de cette phrase mon adage « Mon Dieu, préservez moi des douleurs physiques, je m’arrangerai avec les douleurs morales ».
