Auteur de Deux petits pas sur le sable mouillé et de Une journée particulière, Anne-Dauphine Julliand raconte la perte de sa première fille et la maladie de la seconde, toutes deux atteintes de leucodystrophie. Mais aussi la façon dont elle vit son parcours d’aidante…
Mère d’un petit Gaspar, cette jeune femme a vu sa vie basculer le jour où elle a découvert que sa fille Thaïs était atteinte de leucodystrophie, une maladie génétique très grave. Née un 29 février, son anniversaire ne devait revenir que tous les quatre ans. Elle n’aura vécu que trois ans trois quarts.
« Elle ne pouvait plus parler ni marcher. Elle était nourrie par une sonde, mais avait compris qu’elle n’avait pas le choix. Elle a perdu la vue puis l’ouïe. La souffrance d’un enfant, c’est terrible pour une mère, mais son père et moi avons tout fait pour tâcher de la rendre heureuse. Jusqu’au bout », raconte Anne-Dauphine.
Quand Azylis est venue au monde, ses parents ont découvert qu’elle était elle aussi touchée par cette maladie. Heureusement, elle a pu bénéficier d’une greffe. « Elle a aujourd’hui huit ans. Elle ne peut être scolarisée. J’ai la chance d’être beaucoup aidée, néanmoins, je me dois de l’accompagner. Elle, son aînée, et mon petit dernier, Arthur », raconte Anne-Dauphine.
« Prendre soin d’un enfant, c’est quelque chose de très fort, de très maternel. On ressent une urgence et un devoir de prendre soin d’eux, surtout lorsqu’ils sont malades. Néanmoins, il me semble essentiel de garder un équilibre de vie. A la fois pour soi même, et pour l’enfant. De manière générale, si un aidant se laisse submerger, il ne peut aider le patient à s’en sortir, ajoute cette mère exceptionnelle.
Certes, au début, sa vie a été très impactée : « Tout est dévasté, comme face à un tsunami. Dans les moments où j’ai mené une course de vitesse, il est évident que je n’aurais pas pu être bien autre part qu’auprès de ma fille. Aujourd’hui, j’essaie de mener une vie quasi normale, en pensant à moi sans pour autant délaisser le bien être de mes enfants. Hormis des circonstances exceptionnelles, je ne suis pas capable de rester toute une journée à la maison ».
Il n’en demeure pas moins que tous les jours, elle se demande si elle est au bon endroit. Après le décès de Thaïs, elle a repris une activité professionnelle, mais aujourd’hui, elle l’a en partie mise entre parenthèse pour consacrer du temps à Azylis : « Je me demande régulièrement ce qui est raisonnable, ce qui est gérable, et à réaliser des arbitrages. Je suis en quête permanente d’un équilibre, tant pour elle que pour moi ».
Pour Anne-Dauphine, c’est très important de s’écouter : « Les hommes sont peut être meilleurs que nous pour cela, car nous sommes beaucoup dans le don. Ils savent mieux se fixer des limites, ce qui ne préjuge pas de la qualité de leur amour ».
Malgré ces épreuves à répétition, Anne-Dauphine croit fermement au bonheur et affronte avec courage sa vie de femme, de mère et de journaliste !
