Si vous êtes atteint d’une maladie rare : voici vos droits en trois étapes !

PCH, AAH, PAI, AJPP, ETP… Il est facile de se perdre dans la jungle des acronymes quand on vit avec une maladie rare et qu’on essaie de comprendre à quelles aides et quelles prestations on peut prétendre. Petit tour d’horizon pour retrouver son chemin.

1ère étape :  être reconnu malade chronique

Pour bénéficier d’une prise en charge totale, encore faut-il que sa maladie soit reconnue comme « ALD », affection de longue durée. Tout commence avec le médecin traitant : c’est lui qui doit lancer la procédure pour les patients atteints de maladie rare, afin qu’ils obtiennent une prise en charge totale de leurs frais de santé. Le plan Maladies Rares 2004 – 2008 a même mis en place des raccourcis : pour certaines pathologies, quand le diagnostic est effectué dans un centre de maladie référencé « maladie rare », le médecin en charge peut initier le protocole. Vous disposez alors de six mois pour retourner chez votre médecin traitant et lui demander de constituer votre dossier. Pendant ce temps, vous êtes tout de même pris en charge.

2ème étape : être remboursé

Cela ne concerne pas « que » les frais de santé. Par exemple, si vous devez vous rendre vers un centre de référence maladie rare, ou si vous voyagez pour des raisons médicales, le coût du déplacement sera remboursé. Votre caisse d’assurance maladie vous donnera son feu vert dans le cas de soins remboursés en France, à condition que vous ne puissiez pas y avoir accès dans des délais corrects chez vous. En revanche, ce qui ne serait pas remboursé en France ne le sera pas non plus à l’étranger. Si vous voyagez en dehors de l’Europe, les choses se compliquent : certains pays ont signé des conventions bilatérales avec la France, d’autres non.

3ème étape : identifier le bon interlocuteur

Depuis 2005, chaque département français doit posséder une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le principe : un guichet unique. C’est là par exemple que se trouvent les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui prennent les décisions sur la délivrance des cartes d’invalidité, les allocations, l’orientation en établissement médico-social… C’est la MDPH, encore, qui vous orientera pour obtenir l’allocation aux adultes handicapés, la pension d’invalidité ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé pour les parents. Si toutes les demandes d’aides ne se font pas directement auprès de la MDPH, ses salariés pourront vous guider.