Les dirigeants du laboratoire de pédagogie de la santé à l’université de Paris 13 à Bobigny, le Pr Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre, avec l’Association française des hémophiles, ont lancé une étude analysant les symptômes des patients afin d’améliorer la prise en charge de cette pathologie.
Les experts de l’éducation thérapeutique se sont penchés sur le cas des hémophiles pour améliorer le traitement de cette maladie chronique. Ces derniers ont étudié les symptômes avant-coureurs ressentis juste avant l’apparition d’une hémorragie. Les patients qui se sont prêtés au jeu ont alors exprimé par des mots ou des images ce qu’ils voient ou ressentent avant la survenue de cette dernière. Quant aux médecins, ils ont utilisé des mots du jargon médical pour décrire les symptômes annonciateurs d’une anémie tels qu’une « pâleur cutanéo-muqueuse » , une « tachycardie » etc. Ce récent lexique de symptômes pourra être bénéfique aux autres hémophiles. En effet, il devrait aider à identifier plus aisément l’apparition de complications et les persuader de suivre leur traitement de manière sérieuse. Ainsi, l’hémophile est un réel acteur dans la prise en charge de sa maladie chronique.
Cette même expérience avait été menée dans le cadre du diabète par le Pr d’Ivernois. Les diabétiques ont pu décrire des symptômes annonçant une hypoglycémie ou une hyperglycémie. Cette expérience a permis d’améliorer des programmes d’éducation thérapeutique tenant compte de la perception de ces symptômes et de maîtriser au mieux la pathologie au quotidien. L’hémophilie est une maladie héréditaire associée au chromosome X. Elle se traduit par un trouble de la coagulation du sang causant la survenue de saignements et parfois d’hématomes. Quant aux hémorragies, elles sont le plus souvent localisées au niveau des articulations ou des muscles. En 2010, plus de 5.500 hémophiles français ont été répertoriés dans la base de données Réseau FranceCoag (recensant les malades porteurs de déficits hémorragiques héréditaires). L’Institut de Veille Sanitaire a découvert que 915 décès masculins avaient été associés à une hémophilie entre les années 1981 et 2005.
Grâce à l’éducation thérapeutique du patient, les professeurs Jean-François d’Ivernois et Rémi Gagnayre veulent abaisser l’apparition de complications comme l’hémorragie et surtout éradiquer la mortalité associée à l’hémophilie. Ces experts précisent que ce type d’expérience pourrait être utilisé pour d’autres maladies chroniques.
