Témoignage : je vis avec la fibromyalgie

Karen, calaisienne de 31 ans a appris à vivre avec la maladie et à faire le deuil de sa vie d’avant.

Son destin a  basculé il y a deux ans. Elle avait alors 29 ans. Karen se bat contre une maladie implacable, à cause de laquelle elle ne peut plus travailler, ni conduire. Chaque déplacement est une incertitude.

« Quand on a une enfant qui arrive à la trentaine, on imagine qu’elle va vivre sa vie, voler de ses propres ailes… et pouvoir plus tard s’occuper de sa maman » résume Christine, la mère de Karen. Avant la maladie, Karen était hyper-active et toujours en mouvement. Elle se levait à 4 heures du matin, s’occupait de la maison, allais travailler et donnais un coup de main à sa mère.

Karen souffre d’une fibromyalgie, une maladie encore qualifiée de « rare » qui s’attaque à tous ses muscles. Elle est continuellement fatiguée. Ce fut un coup de massue pour la famille.

« J’ai vu ma vie sous un autre angle et au lieu de me renfermer, je me suis tournée vers les autres. » , déclare Karen qui a découvert l’existence d’une association de malades, basée à Calais, dont le but principal est d’organiser des sorties ou des actions caritatives pour les enfants malades.

Karen est ainsi devenue un pilier des Ballons de l’espoir. Son traitement est très lourd à gérer au quotidien. « Je sais que je ne reviendrai jamais à avant. Aujourd’hui, je ne peux plus travailler, je ne peux plus conduire car je peux me retrouver incapable de faire un geste. Je peux perdre le fil d’une conversation, ou être incapable d’écrire », explique-t-elle. Selon ses propres mots, le lièvre qu’elle était est devenu tortue. Pour le téléthon, Karen a confectionné des chocolats qu’elle a vendus, tout en racontant son histoire. « Il faut parler, il faut faire connaître la maladie, les maladies. Pour mieux les combattre. »