Pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de FPI (Fibrose Pulmonaire Idiopathique), l’Association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), la Fondation du Souffle et Roche Pharma France lancent la campagne 2017 « J’ose contre la fibrose ! », à l’occasion de la Semaine Mondiale de la FPI du 18 au 24 septembre prochains, et avec le parrainage de l’athlète Stéphane Diagana.
Bien manger, bouger et se détendre, pour mieux respirer
La campagne 2017 « J’ose contre la fibrose ! » vise à proposer aux patients atteints de FPI des exercices pratiques de respiration à réaliser chez soi, un programme d’entraînement à l’effort, de développement de la confiance en soi et gestion du stress ainsi que des conseils nutritionnels. Douze experts de disciplines complémentaires (pneumologues, psychiatre, kinésithérapeute respiratoire, sophrologue) ont été réunis pour construire ce programme. Découvrez J’ose contre la fibrose !
Ce programme d’accompagnement complet qui a été pensée et réalisé par un Comité Scientifique, vise à proposer aux patients un accompagnement à la fois sur la gestion de la respiration mais également un réentrainement à l’effort, des conseils nutritionnels et également une prise en charge pour la confiance en soi et de la gestion du stress.
A la suite du diagnostic de FPI, je pense qu’il est important de ne pas baisser les bras et de continuer à mener sa vie du mieux qu’on peut.
Pour incarner la campagne et inspirer les patients atteints de FPI en France, Michel Carrard, diagnostiqué en 2016, a le premier suivi pendant un mois le programme d’exercices pratiques proposé. En se fixant par ailleurs un objectif personnel : participer à la Medical Run, une course organisée au Parc de Saint-Cloud à Paris le 2 juillet 2017.
Stéphane Diagana, parrain de la campagne 2017, « J’ose contre la fibrose ! »
Le parrain de l’initiative « J’ose contre la fibrose ! » 2017 n’est autre que est Stéphane Diagana, premier champion du monde d’athlétisme masculin français (400 m haies – 1997). Stéphane explique :
Je pense que l’approche de la santé par le sport est pertinente pour tous. C’est d’autant plus important de rester actif et de maintenir la forme lorsqu’on est atteint d’une maladie telle que la FPI. Il ne s’agit pas de commencer soudainement un entraînement sportif sans en avoir l’habitude, mais plutôt d’adapter les exercices pour les intégrer dans son quotidien avec la FPI afin de maintenir ou d’améliorer sa forme physique. Je suis très heureux de parrainer l’initiative et d’avoir pu soutenir Michel Carrad dans sa démarche de participer à la Medical Run du 2 juillet dans le cadre de cette campagne. J’ai été impressionné par sa volonté d’aller au bout de son projet et je partage sa joie d’avoir pu le mener à terme.
A l’occasion de la semaine mondiale de la FPI – du 18 au 24 septembre 2017 – le bus « J’ose contre la fibrose ! » sillonne les routes de France pour venir à la rencontre des patients souffrant de FPI dans 13 villes accueillant des centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares.
Le lancement officiel de la campagne a eu lieu dans des centres de compétences des maladies pulmonaires rares des hôpitaux de Tenon (75) et Avicenne (93), les 15 et 16 septembre, et au Centre de référence des maladies pulmonaires rares du des Hospices Civils de Lyon le 18 septembre 2017, en amont de la semaine mondiale contre la fibrose pulmonaire idiopathique.
Ces événements marqueront le lancement d’une tournée nationale itinérante en bus, se rendant dans 13 centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares, afin d’aller à la rencontre des patients et de les encourager à pratiquer des exercices respiratoires, physiques et de relaxation au quotidien (voir carte ci-dessous). Vous pouvez dès à présent vous inscrire pour la réunion qui aura lieu près de chez vous en écrivant à [email protected] ou [email protected].
