L’utilité de l’éducation thérapeutique (ETP) n’est plus à démontrer. En témoigne l’intérêt sans cesse croissant des patients, des associations de patients et des professionnels de santé. Les programmes d’ETP sont de plus en plus nombreux et ils participent à l’évolution de la relation entre le patient et les équipes médicales, créant ainsi un évident climat de confiance et d’écoute.
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?
L’éducation thérapeutique du patient a été officiellement reconnue par la loi HPST de 2009. Et selon l’OMS, elle « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences utiles dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».
Depuis de nombreuses années donc, elle fait partie du programme de soins et concerne essentiellement les patients souffrant de maladies chroniques. Elle est constituée d’actions d’informations, de sensibilisation, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial de la maladie. C’est un véritable partenariat entre les équipes soignantes, le patient et son entourage.
A quoi ça sert ?
L’éducation thérapeutique permet notamment aux malades d’acquérir les connaissances qui vont leur permettre de mieux connaître la pathologie, ses symptômes, de mieux la gérer et d’apprendre à vivre avec.
Mais outre le fait de comprendre la maladie et les traitements, les objectifs de l’ETP sont multiples : devenir un véritable acteur de sa santé, permettre une meilleure coopération avec les équipes soignantes, construire un nouvel équilibre de vie et concilier projet de vie personnel et traitements.
A qui s’adresse l’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique concerne les patients souffrant de diabète, d’asthme, d’obésité, d’allergies, de pathologies rhumatologiques, rénales, neurologiques… Sont également concernées les personnes touchées par les maladies cardio-vasculaires. Selon l’assurance maladie, trente pathologies sont concernées par l’éducation thérapeutique et « toutes les personnes qui en sont atteintes ont potentiellement le droit de bénéficier d’un programme d’ETP pris en charge par la sécurité sociale ». Peuvent en bénéficier aussi bien les enfants que les adolescents ou les adultes. Et cela quel que soit le stade de la maladie.
Parallèlement, l’entourage du patient, si il le souhaite peut s’impliquer, et être partie prenante dans l’ETP, tant dans les traitements que dans la gestion de la maladie au quotidien. Le patient peut demander à son médecin ou à un autre professionnel de santé de bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique.
L’ETP concerne-t-elle une discipline en particulier ?
L’éducation thérapeutique est pluridisciplinaire. Des médecins, pharmaciens, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens ou encore des associations de patients interviennent autour du malade. C’est un médecin qui généralement coordonne le programme d’ETP et les séances ont lieu en majorité en milieu hospitalier. L’équipe qui dispense l’éducation thérapeutique comprend au moins deux soignants.
Par exemple, le Centre de Référence de Sclérodermie Systémique s’est associé au service de rhumatologie A et au Centre d’éducation pour les rhumatismes chroniques de l’Hôpital Cochin, à Paris. L’objectif est de proposer aux patients qui sont suivis dans cette structure ou dans un autre centre de la région parisienne de suivre des séances d’éducation thérapeutique.
Faut-il une formation pour accompagner les patients ?
L’équipe du CERC* est composée de professionnels de santé qui sont formés à l’éducation thérapeutique, aux méthodes pédagogiques et à la sclérodermie systémique. Le Docteur Janine-Sophie GIRAUDET-LE QUINTREC, rhumatologue spécialisée dans l’éducation thérapeutique des pathologies rhumatologiques en est la coordinatrice.
Nous organisons des programmes d’éducation thérapeutique dans le cadre de la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite ankylosante, du rhumatisme psoriasique et de le sclérodermie »,
explique-t-elle.
Comment mesurer son avancement ?
Une évaluation individuelle mettra en avant ce que sait le patient sur sa maladie, comment il la vit au quotidien, ce qu’il doit encore apprendre.
Une infirmière ou un psychologue rappelle le patient, réalise un diagnostic éducatif sous forme d’un entretien pour connaître les besoins, les attentes, les difficultés rencontrées au quotidien. Deux ou trois objectifs sont définis afin d’acquérir des compétences particulières à la fin de l’ETP»,
précise le Dr Giraudet-Le Quintrec.
Pourquoi adhérer à un programme d’éducation thérapeutique ?
L’ETP a pris une place de plus en plus importante dans la prise en charge des patients. Elle contribue à améliorer la santé du patient, sa qualité de vie sans oublier celle de ses proches et de son entourage. L’éducation thérapeutique permet de réduire le nombre d’hospitalisations mais aussi de visites médicales liées à des problèmes survenus subitement.
En pratique, cela se passe comment ?
L’éducation thérapeutique doit être définie selon les besoins et les motivations, mais aussi selon le profil psychologique, culturel et éducatif du malade. Entrent également en ligne de compte son environnement social et les méthodes pédagogiques qui apparaissent comme les plus appropriées. Réalisée par des professionnels de santé, l’ETP est construite sur les priorités de chaque malade.
Lorsque les attentes et besoins sont identifiés, le programme personnalisé, bâtit avec les équipes soignantes se met en place. Il planifiera, organisera les séances individuelles ou collectives d’éducation thérapeutique.
Comme le précise le Dr Giraudet-Le Quintrec,
nous proposons aux patients des informations théoriques sur la maladie et les traitements mais nous organisons aussi des ateliers et des groupes d’échange entre les patients ».
Comment est constitué le programme éducatif ?
Il varie selon les besoins des patients à l’issue du diagnostic qui posera le programme éducatif adéquat. Des séances d’information présentent la maladie, les traitements, l’hygiène de vie adéquate, le rôle des associations de malades, des ateliers sur la qualité de vie ou bien encore des ateliers sur le bien-être et la relaxation.
Enfin, la dernière phase du programme d’éducation thérapeutique consiste à évaluer les connaissances et compétences acquises par le patient à travers le programme. L’évaluation se fait à plusieurs niveaux : médical, pédagogique et psychosocial. Ce bilan mettra en avant ce qu’il a appris, ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire et ce qui lui reste éventuellement à assimiler.
Cela va de l’acquisition des connaissances de la maladie et de sa gestion à l’organisation de son nouveau mode vie familial et professionnel. Un complément d’éducation thérapeutique pourra alors être mis en place.
Quel rôle pour les associations de patients et les proches ?
Des associations de patients peuvent intervenir durant des sessions d’éducation thérapeutique et le Dr Giraudet-Le Quintrec souligne que ces associations « fournissent des informations concernant l’association, des problèmes sociaux et professionnels. Elles partagent des trucs et astuces, répondent aux questions des patients » comme par exemple Laurence Carton de l’AFLAR.
Autre spécificité, une fois par mois, une demi-journée est réservée aux aidants. Pour le Dr Giraudet-Le Quintrec, « cette session leur est dédiée, ils viennent seuls, sans les patients ». C’est «un moment particulier pour se retrouver, pour prendre soin d’eux». Les thèmes abordés portent sur « comment ne pas négliger sa santé, comment se relaxer, avoir du répit ». En effet, accompagner un proche malade est très prenant et le soutien extérieur devient précieux et bénéfique.
*CERC : Centre d’éducation thérapeutique pour les rhumatismes chroniques
