Sylvie a vécu durant plus de 10 ans avec la maladie de Crohn sans le savoir. C’est à l’âge adulte qu’elle est diagnostiquée. Pour Voix des Patients, elle raconte comment tout a basculé depuis.
A l’adolescence, Sylvie souffre de douleurs abdominales. Elle est très fatiguée mais ne se pose pas trop de questions.
Quand j’ai eu 27 ans, j’ai eu de grosses douleurs, des diarrhées et je suis allée voir mon médecin généraliste.
Crohn : une maladie invisible
Sylvie fait alors une prise de sang. Sa vitesse de sédimentation est très élevée mais c’est le cas depuis ses 15 ans.
Mon médecin m’a suggéré de voir un gastro-entérologue et huit jours après je passais une coloscopie. Au réveil, j’ai appris que j’avais une maladie de Crohn, terme inconnu jusqu’à ce jour. J’ai été en errance de diagnostic pendant 15 ans environ, si bien que quand on m’a annoncé la maladie, c’était presque un soulagement de mettre un mot sur mes douleurs et sur mon état de fatigue.
Elle y voit plus clair, ce qui n’empêche pas les choses de se compliquer. En raison d’un abcès, elle doit être hospitalisée et subir une opération :
je me suis laissée porter par les soignants. Je prenais tout ce qu’on me donnait comme information, mais je ne cherchais pas plus loin.
Côté vie professionnelle, Sylvie a eu la chance, à ce moment, d’avoir des collègues plutôt bienveillants, qui ont vécu l’évolution de la maladie avec elle. Elle reconnaît toutefois que cette maladie est un handicap invisible, si bien qu’elle est incomprise par le plus grand nombre.
La rencontre avec l’AFA
A l’époque, les enfants de Sylvie sont petits. Sa fille a 4 ans, son fils 18 mois. Elle ne souhaite qu’une chose : sortir de l’hôpital et retourner vivre avec eux. Son mari se tourne vers l’AFA dès le début de la maladie car il a besoin d’en savoir plus sur la maladie de Crohn.
J’étais hospitalisée à Rothschild et par chance, à cette époque, l’association était présente à l’hôpital,
témoigne Sylvie. A son retour chez elle, elle est très entourée de sa famille et de ses amis mais se sent néanmoins très seule. Deux ans après l’annonce du diagnostic, elle ressent le besoin de rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie qu’elle. Elle se tourne donc à nouveau vers l’AFA et participe à des rencontres autour de cafés (les « MICI kawa »). Y participent des personnes atteintes de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique.
Une personne a prononcé le mot fatigue et je me suis dit : on parle de la même chose. Je me suis sentie vraiment comprise,
raconte Sylvie, qui prend alors conscience qu’elle n’a pas totalement accepté la maladie.
Du déni à l’écoute de son corps
Elle reprend un rythme de vie normal jusqu’à ce qu’on lui diagnostique une autre maladie auto-immune. C’est alors le déni complet. La jeune femme choisit de vivre à 200%, n’hésitant pas à en faire plus que les autres afin que personne ne détecte sa différence. Elle n’accepte pas sa fatigue et repousse les limites de son corps. Peu à peu, elle prend conscience de la nécessité de s’écouter et consulte un homéopathe.
Je vais chez l’acupuncteur depuis 13 ans. C’est très efficace car je suis plus détendue et les douleurs sont diminuées. Je pratique de la relaxation une fois par mois en groupe et je me suis beaucoup intéressée à la méditation pleine conscience.
Elle la pratique d’ailleurs chez elle tous les jours. Au delà de ces approches complémentaires aux traitements, elle recommande aux patients de ne pas rester seuls.
Chacun avance à son rythme dans le cheminement de la maladie. Chaque personne sait ce qui est bon pour elle. Face à des difficultés passagères, psychologiques, personnelles ou professionnelles, se faire aider pour partager et y voir plus clair est, dans une certaine mesure, une manière de prendre soin de soi,
conclut-elle.
