Zoom sur trois initiatives solidaires

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Zoom sur trois initiatives solidaires

Ils sont à l’origine de projets collectifs et solidaires destinés à faire bouger les lignes. Parce que les initiatives positives méritent d’être mises en valeur, Voix des Patients apporte un coup de projecteur sur leurs projets respectifs.

L’après maladie comme une renaissance

L’écrivain Philippe Gourdin a été touché par une leucémie en 2001, pour laquelle il a subi une greffe de moëlle osseuse. Il s’est remis mais au bout de 13 ans, a revécu l’épreuve de la leucémie avec une nouvelle greffe, laquelle a été comme une troisième naissance. D’où le titre de son blog, « Je suis né trois fois », qui est devenu un livre-témoignage éponyme. C’est aussi le titre de sa chaîne Youtube. « J’ai failli y rester, mais heureusement, j’ai rencontré une psychologue-sophrologue formidable lors d’un passage en réanimation. Elle m’a permis de réaliser l’importance de me concentrer sur mon corps. Nous avons gardé une belle amitié, et avons souhaité faire en sorte que ce que j’avais enduré profite aux autres patients », raconte-t-il. C’est ainsi qu’est née leur chaîne. Entièrement gratuite, elle s’adresse aux patients chroniques et à leurs proches, avec des mini séquences de 5 à 7 minutes qui abordent les traumatismes de la vie. Comment gérer l’annonce ? Ou encore la douleur ? Qui prévenir ? Comment préserver sa vie de couple, même avec un pied à perfusion ? Tous les deux abordent le sujet des médecines complémentaires : la sophrologie, la méditation… Avec toujours en ligne de mire le fait de penser de façon positive et de se mettre au service des autres en partageant son vécu !

Une appli pour ne pas oublier de prendre ses traitements

Il s’appelle Jean-Baptiste et a 29 ans. Que ce soit dans le cadre de sa profession de pharmacien, ou dans sa vie privée en tant que patient, il a constaté qu’il n’était pas toujours simple de prendre correctement ses traitements (génériques, heures de prise, durée de prise…). Depuis plusieurs mois, il travaille sur un projet d’application, baptisée Yumed. « La fonction principale est le rappel de prise de médicaments, en affichant l’image des boîtes. L’appli améliore également la qualité de vie des malades chroniques en les informant sur leur pathologie (signes qui doivent alerter, complications, aliments à éviter…) », précise-t-il. Elle prévoit une dimension d’éducation thérapeutique, afin que le patient comprenne bien l’enjeu de ses traitements avec des informations par exemple sur les notices de sécurité. Actuellement en cours de développement, l’appli prévoit aussi un rappel des rendez-vous médicaux. Plusieurs patients en ont testé les fonctionnalités. Les aidants sont aussi concernés et reçoivent une notification si leur proche n’a pas pris correctement son traitement. De quoi garder un œil ouvert, même à distance…

Un projet d’éducation thérapeutique pour les malades coronariens

Le projet a été récemment validé par l’Agence régionale de santé, et Marianne Jullian Gaufres s’en félicite. Le programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies coronariennes auquel elle contribue a été officialisé et reconnu. « On estime qu’il y a 6000 patients concernés dans la région où nous sommes basés, c’est à dire à Nîmes. Nous avons vocation à les accompagner, une de nos spécificités est de leur montrer par exemple les sites internets fiables sur lesquels ils peuvent s’appuyer en cas de recherche d’informations médicales. Nous avons un programme de base autour du traitement de la maladie et de la diététique et un autre plus approfondi qui aide à mieux gérer le stress et l’arrêt du tabac », explique-t-elle. Ce projet rassemble deux infirmières, un coach sportif, deux patients experts, une diététicienne et un médecin de l’ association Santé et Coeur du Gard. « Nous sommes fiers de notre partenariat avec le public (CHU de NÎMES) et privé, notamment la clinique des Franciscaines. Nous avons vocation à désengorger leurs services de rééducation cardiaque en travaillant ensemble et pas en concurrence afin que les patients puissent bénéficier plus rapidement de ce programme plus court qu’au CHU et se sentent plus rassurés » conclut-elle.

 « L’éducation thérapeutique, c’est une histoire de dignité et de respect du patient. » Marianne JULLIAN GAUFRES