A Chicago, le plus célèbre congrès annuel mondial de cancérologie (l’ASCO) vient de s’achever. Les plus grands spécialistes s’y sont retrouvés pour évoquer quelques avancées thérapeutiques porteuses d’espoirs. Mais cet événement fut aussi l’occasion de rappeler à quel point l’écoute du patient est essentielle.
Une étude le prouve, s’il en était besoin. Présentée à l’occasion de ce célèbre congrès, elle montre qu’il est important de demander aux malades de noter leurs symptômes puis de les transmettre aux soignants. Cela semble être une évidence, et pourtant… bien souvent, le malade, une fois sorti de l’hôpital, et entre deux consultations de contrôle, est livré à lui-même. Ses possibilités de communiquer sur sa maladie et sur ses symptômes sont limitées. Cette étude révèle qu’un patient qui reste en contact permanent via internet avec son équipe soignante gagne en qualité de vie. Et même en espérance de vie!
“J’ai besoin qu’on s’occupe de moi”
Pas facile après l’hospitalisation de se retrouver chez soi, entre nausées, douleurs, bouffées de chaleur, fatigue, et parfois difficultés à respirer ou perte d’appétit. Pour réaliser cette étude, des chercheurs ont suivi, pendant des semaines, près de 800 patients atteints de cancers gynécologiques, urinaires, du sein et du poumon. Ils les ont invités à noter sur une tablette tous les symptômes qu’ils ressentaient, en précisant la force du symptôme sur une échelle de 1 à 5. L’information était aussitôt transmise à l’équipe médicale qui pouvait immédiatement réagir au moindre signe suspect ou inquiétant. Les patients ayant participé ont semblé très heureux qu’on s’occupe d’eux, ce qui ne correspond pas seulement à une envie, mais à un réel besoin.
Un accompagnement qui présente des bénéfices
Les avantages de cette méthodes sont nombreux : tout d’abord le malade s’écoute davantage, et s’ausculte un peu lui-même tous les jours, mais surtout, il s’agit de ne pas rompre le lien avec les soignants.
Trop souvent les patients ne s’expriment pas complètement sur leurs symptômes, parce qu’ils ont peur de déranger les soignants et les médecins, et c’est vrai que de pouvoir renseigner par un auto-questionnaire leurs propres symptômes, ça influe sur la qualité de vie, peut permettre de prévenir des hospitalisations en urgence et ça influe sur leur durée de vie,
estime le professeur Jean-François Morère de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif. Bien évidemment, cela demande des moyens, avec des infirmières de coordination affectées à ce suivi. Mais le jeu en vaut la chandelle!
