Le samedi 14 octobre, aura lieu la 12ème journée du myélome. « Gardons espoir », tel est le slogan positif choisi par l’AF3M, qui organise cet événement dans 25 villes de France pour les patients et leurs proches.
Des conférences pour aider les patients atteint de myélome
Des conférences se tiendront dans plusieurs lieux afin d’aider les patients à gagner en qualité de vie. Force est de constater en effet que les personnes atteintes d’un myélome multiple rapportent davantage de plaintes fonctionnelles que ceux atteints d’autres hémopathies malignes ou d’autres types de cancers. Fatigue et douleurs sont les symptômes qui sont le plus souvent mis en avant.
Mes douleurs sont très présentes, tout le temps, dans le dos, les hanches, le squelette. Cela complique ma vie car je dois rester allongée plusieurs heures par jour,
témoigne Catherine. Précisément, l’accompagnement pour mieux prendre en charge la fatigue et la douleur seront au cœur de cette édition. Ces symptômes agissent tant sur le physique que sur le moral. L’affaiblissement qui en résulte pour l’organisme peut être gênant pour les actes du quotidien. Les aidants jouent un rôle primordial en partageant le quotidien de leur proche.
Discuter de son vécu avec des professionnels de santé
L’AF3M organise, tout au long de l’année, des réunions regroupant des malades et leurs proches. Désorientés lors de l’annonce de la maladie, ces derniers sont souvent plongés dans un état de questionnement. Pour eux, c’est l’opportunité de discuter de leur vécu au quotidien et des problèmes rencontrés aux différentes étapes de la prise en charge de la maladie. Ils échangent aussi sur leurs interrogations face aux traitements et à l’évolution de leur pathologie.
La Journée Nationale du myélome a vocation à aller plus loin dans ces questionnements, en présence de professionnels de santé spécialistes du myélome multiple en France. Il s’agit aussi bien de s’informer et de s’entraider que de permettre aux patients d’être proactifs dans leur parcours de soins. Des professionnels de santé non médecins (assistantes sociales, infirmières, psychologues…) interviennent également dans le cadre de ce événement.
Le myélome en chiffres
- En 2016, cette journée avait réuni plus de 2400 participants, dont deux tiers de patients. Plus d’une centaine de bénévoles s’était mobilisée.
- Environ 5 000 nouveaux cas de myélome sont dénombrés chaque année.
- 25 villes en France accueilleront cet événement : Beauvais, Besançon, Bordeaux, Bourges, Brive, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Montpellier, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Poitiers, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse, Tours, Uzel.
