Il y a 7 ans, Stéphanie a découvert qu’elle avait un syndrome d’Ehlers-Danlos. Brutalement, ses repères se sont effondrés. Après un parcours du combattant pour être diagnostiquée, elle a dû apprendre à vivre avec ses symptômes très invalidants. Et redoute que sa fille soit à son tour touchée…
Comment avez-vous découvert que vous aviez un syndrome d’Ehlers-Danlos?
Mes douleurs ont commencé en 2013. Les rhumatologues ne trouvaient pas ce dont je souffrais. Ce n’était pas facile avec mes deux enfants que j’élève seule. Puis j’ai changé de médecin, et ce dernier a pensé qu’il s’agissait peut-être d’une fibromyalgie, puis il a suspecté un Ehlers-Danlos. J’ai été voir mon médecin traitant qui m’a envoyé à Paris, sachant que je viens de Verdun, ce n’est pas si évident. J’ai attendu plusieurs mois pour avoir un rendez-vous car peu de spécialistes prennent en charge cette maladie.
Quels étaient les symptômes ?
C’est arrivé de façon assez brutale avec des douleurs aux cervicales, une grosse fatigue, des maux de tête, des douleurs au niveau des articulations, une hypermobilité et une peau très fine et élastique. En sortant de la douche, on peut aussi avoir la peau très rouge. On pourrait penser qu’il s’agit d’allergies mais il n’en est rien. Tout cela est très invalidant, d’autant que je souffre d’une hyperacousie , avec des douleurs aux oreilles et à la mâchoire. Mais attention, ces symptômes peuvent varier selon le type d’Ehlers-Danlos. Certaines personnes arrivent à travailler, pour moi, c’est impossible hélas. J’étais employée en grande surface, mais j’ai dû arrêter en 2013 quand mes genoux ont commencé à me lâcher. Par ailleurs, j’ai des douleurs importantes au niveau des bras et j’ai du mal à m’en servir. Pour vous donner un exemple, même le fait de casser un œuf est difficile.
Est-ce que vous avez été soutenue ?
Très peu. Il y a d’une part les douleurs physiques, mais aussi les souffrances psychologiques. D’abord, parce que j’ai dû mettre un terme à beaucoup de choses – notamment à ma passion du karaté (j’étais ceinture noire 1er dan) – mais aussi parce qu’on n’est pas pris au sérieux, ni par l’entourage, ni par les professionnels. Je me suis renseignée sur SED IN France, l’association qui s’occupe de cette maladie et elle a été d’un grand secours. Les membres m’ont aidé à monter mon dossier MDPH* et à faire les démarches pour l’ALD.
Comment parvenez-vous à gérer le quotidien ?
Je ne fais plus aucune activité physique. J’ai parfois envie de ranger la maison, de faire de la décoration… mais mon corps ne suit pas. Chaque fois que je force, je ressens des douleurs et de la fatigue à en pleurer. Ce sont essentiellement des douleurs thoraciques, mais aussi articulaires à chaque changement de temps. Il m’arrive aussi de me réveiller trempée pendant la nuit au contraire de ressentir des sensations de froid. Je prends plusieurs traitements contre les ulcères car j’ai l’estomac fragile, mais aussi des antihistaminiques et des antidépresseurs.
Comment ça se passe avec vos enfants ?
Ils ont respectivement 9 et 11 ans. Heureusement, ils sont en mesure de prendre seuls le bus pour aller à l’école. Néanmoins, je n’arrive pas à m’occuper d’eux comme je le voudrais, j’aimerai sortir et jouer avec eux au ballon par exemple, mais c’est impossible. Heureusement, je bénéficie de l’allocation adulte handicapé. Je n’ai jamais été en mesure de travailler à nouveau. Je suis inquiète pour ma fille qui a également des douleurs cervicales, au dos, de la fatigue et des soucis pour suivre ses cours au collège. Elle suit des séances de kinésithérapie une fois par semaine, et je soupçonne qu’elle soit victime de la même maladie.
Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souffrent de cette maladie ?
J’ai découvert les vêtements compressifs, qui à défaut d’empêcher les luxations, peuvent les limiter. Ils stabilisent les articulations et donc atténuent les douleurs. J’ai donc fait l’acquisition d’un gilet, de mitaines, de chevillières et d’un panty.
Au-delà de cela, ce qui aide, c’est d’être soutenue. Souvent les gens ont tendance à nous reprocher de ne rien faire de nos journées. Il faut s’appuyer sur les professionnels qui nous soutiennent. En ce qui me concerne, ce qui me fait le plus de bien, c’est le réconfort de mon médecin, de mon psychologue et de mon kinésithérapeute que je vois deux fois par semaine. Je lui explique à quels endroits j’ai mal. Malheureusement mes parents habitent loin et je ne les vois pas plus d’une fois par mois. Mes frères et sœurs vivent comme moi à Verdun et je les vois de temps en temps quand cela est possible car ils travaillent et ont des enfants. Les échanges avec les membres de l’association sont aussi d’une grande aide, car entre nous, on se sent enfin compris !
* MDPH : maison départementale des personnes handicapées
M-FR-00004489-1.0 – Etabli en mai 2021
