Il y a 3 ans, Fred, 25 ans, a découvert qu’il souffrait de problèmes d’estomac. Depuis, sa vie est considérablement impactée, mais il garde espoir car il teste de nouveaux traitements. Céline, sa maman, nous raconte…
« Il y a 3 ans, il a commencé à souffrir de maux d’estomac. On ne comprenait pas pourquoi. Les douleurs passaient, puis revenaient. Nous avons consulté, mais pas facile de trouver les bons spécialistes, surtout en plein Covid », explique-t-elle. Finalement, on lui recommande une gastro-entérologue à Saint-Antoine, qui prescrit plusieurs examens, notamment une fibroscopie.
Le parcours du combattant en plein Covid
Pour Fred, c’est d’autant plus redoutable qu’il commence à travailler et à faire sa vie. Un âge où on a davantage envie de découvrir le monde, que d’être coincé dans des hôpitaux. Toutefois, après une année d’errance diagnostique, le verdict tombe : il souffre d’une maladie auto-immune qualifiée de gastro-entérite à éosinophiles. Les médecins lui délivrent des traitements qui l’aident à aller mieux, mais provisoirement seulement. « Lors de la dernière crise, je l’ai retrouvé par terre dans la rue tellement la douleur était vive. L’été dernier, nous étions en Grèce et, là-bas aussi, il a énormément souffert. Heureusement nous étions avec un médecin, qui a pu nous aider à trouver un médicament », raconte sa maman.
Fred n’a pas eu de troubles par le passé, mais a toutefois déclaré un syndrome de Guillain Barré à l’âge de 17 ans, l’année du BAC. Heureusement, ce problème neurologique a été détecté suffisamment à temps pour qu’il ne finisse pas complètement paralysé. « Fred avait provisoirement perdu l’usage de ses jambes et de ses mains. Le fait qu’il soit jeune lui a permis de se remettre vite », raconte Céline. Il parvient quand même à décrocher son bac, ce qui est méritoire sachant que son année de terminale avait été très saccadée. « L’éducation nationale n’a rien fait pour aider. Il a passé un gros mois à l’hôpital. Aucun professeur n’a répondu à mes messages. Heureusement, un élève adorable venait régulièrement lui apporter des cours. J’ai découvert bien après qu’il payait les photocopies de sa poche. Quand Fred est sorti, il était en fauteuil roulant/puis béquilles. Son lycée n’était pas équipé, et refusait de s’en occuper, donc ce sont ses amis qui l’ont porté dans les étages pour qu’il puisse suivre les cours ! Il a eu 0 sur 20 en gym, ce qui l’a empêché d’avoir la mention ! », témoigne Céline.
Une vie au rythme des crises et des visites à l’hôpital
Fred a rejoint deux amis pour monter une entreprise. Il s’occupe de la communication et du marketing.
Ce n’est pas facile à gérer car, quand il est en crise, il ne peut travailler. Cela le fait culpabiliser vis-à-vis de ces deux associés. Le fait de ne pas pouvoir être à fond physiquement lui pèse énormément.
Et d’ajouter : « comme toutes les personnes concernées par une maladie, il se demande pourquoi cela lui arrive à lui. Il n’a que 25 ans. Il y a certainement chez lui beaucoup de colère ». Fred a perdu beaucoup de poids, près de 8 kg en un an, car quand il est en crise, il ne peut pas manger ni boire. « Je me demande s’il ne craint pas de manger, de peur que cela déclenche une crise. C’est un problème parce qu’il continue à maigrir, avec un risque de déshydratation », souligne Céline.
Récemment, s’est profilée la perspective de participer à un protocole de test pour un médicament. Le médecin à l’origine de l’étude était intéressé par le cas de Fred, sachant qu’il y a peu de personnes concernées en France par cette maladie peu répandue. « Il nous a dit qu’il testait une biothérapie. Pour que Fred puisse entrer dans le protocole, il fallait qu’il passe plusieurs tests, mais comme il n’était pas en crise ou n’avait pas les bonnes analyses pour rentrer dans le protocole. Il a dû passer son tour plusieurs fois. Pendant ces différents essais, il ne pouvait pas prendre de traitement pour soulager la douleur. Lui comme moi, on commençait à désespérer, puis il a enfin pu en faire partie, après un an de test et de douleur. Fred reçoit une injection par mois, mais nous pensons qu’il fait partie du groupe qui reçoit le placebo, dans la mesure où les crises continuent. Nous serons fixés dans six mois, mais en attendant, pendant ses crises, il faut qu’il tienne, il ne peut pas prendre de traitement au long terme. Mais surtout, aujourd’hui, c’est tellement rassurant de le savoir pris en charge dans un service qui le connaît et le suit, il est pris en main. », ajoute-t-elle.
Le terrible sentiment d’impuissance
Elle explique à quel point il est redoutable de voir son enfant souffrir, sans rien pouvoir faire.
En tant que mère on se sent impuissante, c’est terrible. On lit des choses, mais c’est très angoissant, si bien que j’ai arrêté de me renseigner.
Autre sujet de stress, l’agressivité à laquelle donnent lieu certains traitements. Une attitude pas simple pour l’entourage. Nerveusement et psychologiquement, Céline a été très éprouvée. Sans parler de l’impact en termes d’emploi du temps, parce que même si Fred est majeur, elle a toujours voulu l’accompagner. Ce qui suppose d’organiser son agenda en conséquence. « Mon associé sait tout de suite à ma voix les moments où il est en crise », précise-t-elle. Fred vit désormais en colocation. « Il gère très bien, et sait qu’au moindre problème, il peut m’appeler. Son colocataire le met dans un taxi, et je le récupère. »
Je ne peux pas faire grand-chose mais c’est réconfortant pour lui de pouvoir me solliciter, et pour moi de savoir qu’il fait appel à moi en cas de besoin.
Comme le reste de la famille, elle a appris à vivre avec : « c’est horrible à dire, mais c’est devenu un rythme de croisière, même si, l’avantage de cette maladie, c’est qu’il y a quand même plein de moments où ça va bien ». Il n’en demeure pas moins que les crises ne préviennent pas. Impossible d’identifier ce qui les déclenche. « J’espère qu’ils vont trouver un traitement, et qu’il va pouvoir en bénéficier et surtout avoir le droit d’avoir une vie normale », conclut Céline.
M-FR-00008326-1.0 – Établi en mars 2023
