Depuis quelques années, l’expression « patient-expert » a fait son apparition. On désigne ainsi des patients ayant acquis un réel savoir sur la maladie, et désireux de le partager.
Jusqu’à une date pas si lointaine, seuls les médecins détenaient le savoir médical. Avec l’essor d’internet, et le phénomène “d’empowerment” des patients, les personnes ayant appris à vivre avec une maladie chronique ont développé de réelles compétences. Elles les mettent au service de leurs pairs et parfois même des professionnels de santé, pour construire des modèles gagnant-gagnant. Les patients évoquent alors avec les médecins ce qu’ils n’apprennent pas au cours de leur pratique clinique, à savoir le vécu avec la maladie.
Les patients chroniques ont la capacité d’améliorer le parcours de soins de leurs pairs. Certains pays l’ont bien compris. Les pouvoirs publics britanniques ont été précurseurs en organisant des sessions de cours menées par un patient lui-même atteint d’une maladie chronique à destination de ses pairs. L’objectif : leur permettre d’améliorer leurs compétences d’auto-gestion de leur propre maladie. Et par la même occasion, réduire les dépenses de santé liées aux maladies chroniques. Pour devenir patient expert, il faut être en mesure de prendre du recul et de formaliser les savoirs acquis au cours de la maladie. Si le Québec est très en avance aussi sur ce sujet, il n’y a qu’en France que l’Université des Patients (créée par le Pr Turette-Turgis) est reconnue par un diplôme universitaire. Ce dernier permet d’envisager, pour ceux qui le souhaitent, une professionnalisation afin d’intervenir à titre salarié dans des hôpitaux, centres de santé ou structures associatives.
Le savoir médical d’un côté, le vivre avec de l’autre
Après avoir passé les trois quarts de sa vie à endurer les caprices de ses intestins récalcitrants, Eric Balez est l’un de ces patients-experts. Vice Président de l’association François Aupetit, il s’appuie sur son expérience pour épauler d’autres malades chroniques, et s’occupe plus spécifiquement des sujets d’éducation thérapeutique. « Notre association a été l’une des premières à créer le binôme patients-experts / soignants », explique-t-il. Autrement dit, des patients-experts sont formés comme des soignants. « Quand un patient consulte, il a face à lui un médecin mais aussi un patient-expert. Le premier a l’expertise du savoir, le second celle du vivre avec. C’est essentiel pour les patients qui ont besoin de pouvoir se projeter. Le fait d’avoir ces deux personnes en face va leur permettre d’avoir des réponses à toutes les questions qu’ils se posent », ajoute-t-il. Grâce aux conseils du patient expert, le patient va bénéficier de conseils pour être davantage acteur de sa maladie. Les sujets relatifs aux traitements, mais aussi à l’environnement professionnel reviennent souvent. Comment bénéficier de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ? Comment aménager son temps de travail ? Faut-il parler de sa maladie ? Autant de sujets sur lesquels le témoignage d’un patient-expert est précieux.
Pour mener à bien tous ces projets, l’association François Aupetit a monté une plateforme d’e-accompagnement. « Les malades participent et ont beaucoup de choses à partager. On leur offre la possibilité de participer à des visio conférences concernant des entretiens d’éducation thérapeutique. L’avantage, c’est qu’ils peuvent consulter la plateforme depuis chez eux au moment où ils le souhaitent. C’est particulièrement commode pour ceux qui sont excentrés », ajoute Eric Balez. Pour beaucoup de patients experts comme lui, le fait d’aider les autres face au désarroi est aussi une façon de prendre de la distance face à ses propres tourments.
