Tolérance et solidarité envers les enfants atteints de leucodystrophie

« Mets des baskets et bats la maladie », tel est le slogan combattif choisi pour la mobilisation organisée par l’association ELA. Une semaine qui, comme chaque année, a commencé avec la traditionnelle « dictée ELA » et s’est achevée hier.

Lundi dernier, dans plus de 2 000 établissements scolaires, des centaines de milliers d’élèves ont planché le même jour sur un texte inédit d’Amélie Nothomb, lu par Zinédine Zidane (parrain de l’association depuis seize ans) et Najat Vallaud-Belkacem. L’objectif : créer des moments forts de discussions sur cette maladie invalidante.

Respecter les différences plutôt que les stigmatiser

Des personnalités du monde du sport, de la chanson et de la télévision ont mis leur notoriété au service de cette cause. Plutôt que de stigmatiser les différences, il s’agit dans le cadre de ce rendez-vous annuel d’échanger sur les valeurs de respect et de solidarité, et de permettre aux enfants qui ont la chance d’être en bonne santé d’être plus ouverts et plus tolérants.

Autre finalité de cet événement : collecter des fonds pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées. Depuis 1994, plus de 26 millions d’euros ont ainsi été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire.

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. On estime que chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent avec cette pathologie. L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) se bat depuis 1992 pour les soutenir.

Retrouvez notre article sur l’implication de Zinedine Zidane dans la lutte contre les leucodystrophies.