Dix ans déjà ! Témoignages de patients, de proches, d’aidants, conseils d’experts et de professionnels de santé, partage d’expérience, d’émotions… depuis une décennie Voix des Patients vous propose des articles et des informations pour vous aider à mieux vivre avec une maladie chronique. Toutes les équipes vous remercient pour votre fidélité, et espèrent continuer à répondre à vos besoins pour les 10 prochaines années, au moins !
Un constat s’impose : le patient d’aujourd’hui n’a plus rien à voir avec ce qu’il était il y a encore quelques années. D’abord parce que les innovations thérapeutiques ont considérablement amélioré sa qualité de vie. Ainsi, de l’essor de l’immunothérapie à la médecine personnalisée, en passant par l’impression d’organes en 3D, les progrès médicaux et les avancées technologiques optimisent le parcours de soin. Et la e-santé a vocation à transformer encore plus en profondeur les parcours, en faisant en sorte de les rendre plus fluides.
Mais au-delà de ces progrès scientifiques (dont nous nous faisons l’écho), si la place des patients a évolué, c’est aussi parce qu’ils sont devenus beaucoup plus acteurs de leur maladie. Et c’est cela aussi dont nous voulons rendre compte. Il est bien loin le temps où des aréopages de professeurs regardaient de haut des personnes passivement allongées sur un lit. Aujourd’hui, les patients s’engagent. C’est d’ailleurs le nom de la plateforme créée par Anne Schweighofer pour montrer comment ils peuvent contribuer à améliorer l’offre de soins. Ils sont devenus acteurs de leur destin, et c’est d’ailleurs une clé pour mieux vivre avec la maladie. Certains sont même devenus des experts et travaillent avec des médecins de façon très complémentaire. Ils ont acquis un tel savoir sur leur pathologie qu’ils sont désireux de partager avec d’autres patients et de les aider.
Dans cette même logique d’empowerment – comprenez de montée en connaissance – les patients sont aussi beaucoup plus soucieux de défendre leurs droits. Des associations d’usagers ont ainsi vu le jour dans les établissements de soin. Les associations ont beaucoup contribué à ce qu’il est convenu d’appeler la démocratie sanitaire. Précisément parce que les patients s’interrogent beaucoup sur ces sujets, Voix des patients avait organisé une émission interactive avec un avocat spécialisé pour répondre à leurs interrogations. L’occasion de rappeler que nous avons ces dernières années tenté de diversifier les formats, avec des facebook live, des podcasts ou encore des reportages. Dites nous ce que vous en pensez et si vous appréciez ce type de contenus !
Précisément, parce que Voix des Patients évolue et s’adapte à l’air du temps, nous sommes fiers, pour nos dix ans, d’avoir également lancé notre compte instagram. Ce nouveau réseau social rejoint nos comptes Facebook et Twitter qui rassemblent déjà une communauté de plus de 66 000 abonnés. Nous avons imaginé ce nouveau compte instagram comme un média porte-voix des patients, qui donne toute sa place au vécu et au partage d’expérience, à travers des témoignages authentiques sur la vie avec une maladie chronique.
Voix des Patients, c’est, comme son nom l’indique, votre parole avant tout. Nous donnons la parole aux patients, à leurs proches, aux professionnels de santé… que ce soit sur des maladies rares ou tristement fréquentes. Individus, associations, initiatives solidaires, collectifs de patients… venez vous confier et partager votre vécu.
Enfin, notre ambition première, c’est d’informer et de sensibiliser. Parce qu’une maladie traitée à temps est plus facile à soigner, nous prenons très à cœur cette mission. Nous sommes très fiers de pouvoir annoncer une audience qui a doublé en deux ans, avec 470 000 utilisateurs du site l’année passée.
Cette dixième bougie, c’est avec vous toutes et tous que nous voulons la souffler !
M-FR-00005832-1.0 – Etabli en décembre 2021
